Myotone dystrofie: De rol die hypnose kan spelen

Myotone dystrofie is een chronische aandoening die effect heeft op meerdere delen van je lichaam. Het staat ook bekend als een multi systemische en neurologische aandoening. 

Deze aandoening is chronisch, progressief en staat vooral bekend vanwege het hebben van zwakker spieren en zelfs afstervend spierweefsel. Dit veroorzaakt ook hartproblemen. Ook kunnen mensen last hebben van hun zenuwstelsel, waardoor ze moeite hebben met denken en meer last hebben van vermoeidheid. Daarbij zijn mensen met deze aandoening gevoeliger voor het ontwikkelen van kanker. 

Type 1 en 2

Er zijn twee typen myotone dystrofie. Bij type 1 heb je al vroeg in je leven last van de symptomen van deze aandoening. Mensen met type 1 ervaren de aandoening al voor hun 7^e levensjaar en mensen met type 2 ervaren de aandoening rond hun 14^e levensjaar of later. Type 2 is ook milder dan type 1[1].

Vooral als je type 2 hebt van deze aandoening kan het lang (meer dan vijf jaar) duren voordat je de juiste diagnose krijgt. Als je dan de diagnose krijgt kan het gebrek aan informatie over deze ziekte en de emotionele gevolgen van het krijgen van de aandoening is iets waar mensen het lastig mee hebben. 

Er zijn bijvoorbeeld maar weinig patiëntengroepen waar mensen kunnen praten met andere mensen die ervaring met de aandoening hebben. 

Mensen met versie 1 hebben vaker last van de hik, slaperigheid overdag, moeite met slikken en hangende oogleden. Mensen met versie 2 hebben vaker last van diabetes.

Ongeacht welke versie je hebt kan deze aandoening grote invloed hebben op je leven. Uit Amerikaans onderzoek bij 1180 personen met deze aandoening kwam naar voren dat de helft zich te ziek voelt om te werken. Dit waren vooral de mensen met type 1. Van de andere helft werkt de helft parttime en weer een helft fulltime. Dus slechts een kwart van de mensen met deze aandoening is in staat om fulltime te werken. Dit komt vooral door vermoeidheidsklachten, slaperigheid overdag en zwakke spieren.

Dagelijkse activiteiten zoals dingen optillen, traplopen en simpelweg staan zijn erg lastig als je myotone dystrofie hebt. 

Hierdoor is het ook redelijk normaal dat je een mantelzorger hebt als je last hebt de aandoening. Die ondersteunen dan vooral met emotionele steun, het huishouden, begeleiding bij medische afspraken en financiële ondersteuning[2]. ‘

De oorzaak van deze aandoening is genetisch via de moeder. Je kunt bij de geboorte met een test op het DNA al achterhalen of iemand last heeft van type 1 (bron 1). De verandering in het DNA wordt in elke volgende generatie groter. Dit heeft vaak ook emotionele gevolgen voor de moeder, omdat dit ook van invloed is op de impact van de ziekte op het kind en eventuele kleinkinderen. 

Medicatie bij myotone dystrofie

Er is geen behandeling voor myotone dystrofie behalve het in de gaten houden van symptomen zodat mensen voorbereid kunnen zijn over het volgende symptoom waar mensen last van kunnen krijgen.

Er zijn wel veelbelovende onderzoeken voor medicatie die zich richten op het RNA om op die manier de genetische factoren te beïnvloeden[3].

Wel zijn er per klacht medicijnen die invloed kunnen hebben om de symptomen te verminderen. Er zijn bijvoorbeeld medicijnen tegen spierzwakte. Er is medicatie die iets doet met de manier waarom het lichaam met insuline omgaat bij mensen met type 1. Creatine om spierkracht te behouden.

Ook wordt krachttraining aanbevolen om spierzwakte tegen te gaan.

Medicatie voor spierontspanning kan gebruikt worden wanneer je juist last hebt van spierstijfheid. 

Pacemakers kunnen gebruikt worden als je door de aandoening last krijgt van hartritmestoornissen. 

Als je last hebt van slaapapneu, waardoor je overdag weer last kunt hebben van slaperigheid, kan er een apparaatje worden gebruikt die je helpt om ’s nachts lucht in je longen te blazen. Daardoor blijven je luchtwegen goed open en word je uitgerust wakker (bron 1). 

Mentale ondersteuning

Mentale ondersteuning kan zowel voor de mensen met myotone dystrofie nodig zijn, als voor de moeder. Doordat de genen van de moeder ervoor kunnen zorgen dat mensen last krijgen van deze ziekte hebben moeders vaak te maken met schuldgevoelens en dat is iets waar ook aandacht voor mag zijn. 

Over het algemeen hebben mensen met myotone dystrofie een normale mentale gezondheid, maar iets minder dan 1/3 van de mensen met deze aandoening loopt wel het risico op het ontwikkelen van mentale problemen. 

Hoe ernstiger de symptomen, hoe groter het risico op angsten, het hebben van laag zelfvertrouwen en moeite hebben met denken[4].

Er zijn nog niet veel onderzoeken naar de manier waarop mentale zorgprofessionals mensen met deze aandoening kunnen helpen. 

Aan de fysieke problemen kan hypnose niet veel doen. Er zijn in ieder geval geen wetenschappelijke onderzoeken die dit laten zien, maar voor de mentale problemen kan hypnose zeker wel helpen.

Hypnotherapie wordt bijvoorbeeld al vaak gebruikt om mensen te helpen om hun zelfvertrouwen te verhogen en om angsten te verminderen. Dit komt doordat hypnose helpt om op een andere manier met de problemen om te gaan. 

Ook voor moeders die last hebben van schuldgevoelens kan hypnose helpen om de kijk op het probleem te veranderen, zodat ze zonder schuldgevoel kunnen verder leven en juist meer kunnen genieten van de tijd met hun kinderen. 

Hoe kan hypnotherapie helpen?

Als professional kun je bepaalde technieken uit de hypnotherapie toepassen om mensen met deze aandoening te helpen. Zo kun je met hypnose de focus van mensen verplaatsen van alles wat niet goed gaat in het leven en alles wat beïnvloed wordt door de aandoening naar zaken die wel goed gaan in het leven. De zaken die ondanks de aandoening toch goed gaan.

Een dankbaarheidsoefening kan bijvoorbeeld al veel doen om minder last te hebben van depressieve klachten. Dit is ook een manier om bepaalde problemen of zaken in het leven te herkaderen waardoor men er positiever tegenaan kan kijken.

Het herkaderen van problemen is ook een manier om minder angstig te zijn voor de toekomst wanneer je last hebt van de progressieve problemen. 

Daarnaast kan de focus op wat wel kan ook goed zijn voor het zelfvertrouwen van de cliënt. 

Ook bepalen veel  overtuigingen, over hoe de wereld werkt en hoe iemand daarin hoort te functioneren, vaak of mensen stress of andere problemen krijgen door de ziekte. Wanneer deze overtuigingen belemmerend werken, omdat ze bijvoorbeeld voor angst zorgen, is het belangrijk om hier wat aan te doen. 

Met technieken zoals  regressie is dit bijvoorbeeld mogelijk. Met regressie kun je cliënten helpen om in gedachten terug te gaan naar het eerste moment waarop een bepaalde overtuiging ontstond. Of naar het eerste moment waarop ze een bepaald slecht gevoel kregen. Dit zijn vaak momenten in de jeugd, omdat dat de periode in het leven is waarop je bepaalt hoe het leven werkt en hoe je dan hoort te zijn.

Vervolgens kun je de cliënt helpen om dit moment te repareren. Dit is eigenlijk een soort update. Veel overtuigingen die in de jeugd ontstaan blijven namelijk in het onderbewuste hangen zonder dat die overtuigingen een “update” krijgen. Terwijl hun bewuste kennis wel steeds beter wordt.

Met regressie kun je de overtuiging een “update” in het onderbewuste geven, zoals dat het oké is als je niet 100% functioneert en dat ondanks dat je nog steeds een waardevol mens bent dat liefde verdient. 

Dit wordt dan de reparatie genoemd. Je helpt de cliënt hiermee door de fantasie te gebruiken. Je kunt het voorstellingsvermogen bijvoorbeeld prikkelen om zich in te leven in andere mensen in de herinnering of je kunt de persoon in gedachten het gesprek laten aangaan met het innerlijke kind.

De techniek van regressie wordt al in het eerste jaar van het Hypnose Instituut Nederland aangeleerd. De techniek van het innerlijke kind is een meer gevorderde techniek.

Kennis van hypnose kan in ieder geval handig zijn om mensen met myotone dystrofie te helpen om de ziekte een plaats in hun leven te geven, zodat ze ondanks de aandoening toch kunnen genieten. 

Hypnose voor de moeders

Omdat deze aandoening via de genen wordt doorgegeven van de moederskant kunnen moeders en zelfs grootmoeders last krijgen van schuldgevoelens en dat is heel jammer. Immers, in veel gevallen weet je niet dat je de ziekte bij je draagt en daarbij is deze ziekte ook helemaal niet bekend en wordt niemand er eigenlijk op getest.

In plaats daarvan kun je de moeders helpen om zich te focussen op het leven wat ze iemand hebben gegeven en dat mensen ondanks de ziekte toch een mooie ervaring kunnen hebben. 

Wil jij weten hoe je hypnose precies kunt inzetten om andere mensen te helpen? Kom dan eens naar de gratis online masterclass.

Of schrijf je direct in voor een van onze seminars of opleidingen waar je direct aan de slag gaat met technieken om andere mensen een beter gevoel te geven. 

Bronnen: