Pijn in de buik door gezwollen organen, vermoeidheid door een slechte toevoer van zuurstof naar al je spieren en belangrijke organen zijn klachten die bij de sikkelcelziekte horen. Deze ziekte kan je jouw hele leven lastigvallen als je de pech hebt om ermee geboren te worden. Gelukkig zijn er veel behandelingen beschikbaar om het leven eenvoudiger te maken, maar leuk is het nog steeds niet.
Daarom wil ik in dit blog ingaan op wat sikkelcelziekte is en welke mentale behandelingen er zijn om de behandeling te ondersteunen en om gelukkiger te zijn met deze ziekte.
Wat is sikkelcelziekte?
Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte. Mensen die last hebben van deze ziekte hebben bloedcellen tussen gezonde bloedcellen die niet gezond zijn (1). Die hebben bijvoorbeeld een abnormale vorm die lijkt op een sikkel.
Door die vorm is het lastig voor de cellen om zuurstof te transporteren en klonteren ze ook sneller aan elkaar. Hierdoor hebben mensen met deze ziekte vaker last van bloedarmoede en ook van beroertes.
Soms kan het ook een opstopping in de organen veroorzaken van bloed. Hierdoor en door het gebrek aan zuurstof in organen kun je erg veel last krijgen van buikpijn doordat bijvoorbeeld de milt door zo’n bloedprop kan opzwellen.
Daarnaast leven deze bloedcellen veel minder lang dan gezonde bloedcellen. Gezonde bloedcellen leven gemiddeld 120 dagen en sikkelbloedcellen leven maar 20 dagen.
Er zijn meerdere vormen van deze ziekte waarbij de ene vorm meer impact heeft op het leven van de patiënt dan de andere vorm.
Deze erfelijke aandoening kun je alleen krijgen als beide ouders drager van het gen zijn, dan heb je 50 procent kans op het krijgen van deze ziekte. Als je een kinderwens hebt en je bent bang dat je drager bent van dit gen kun je dat laten controleren. Als je al zwanger bent kunnen artsen ook testen of je ongeboren kindje hier last van heeft.
Wat voor symptomen heb je bij deze ziekte?
Als je sikkelcelziekte hebt is dit te herkennen aan de volgende symptomen:
- Sneller vermoeid dan de gemiddelde persoon.
- Plotselinge heftige pijn (vooral als kind).
- Chronische pijn (vanaf de volwassen leeftijd).
- Bleekheid.
- Zwak gevoel.
- Galstenen.
- Achteruitgang in zicht.
- Sporadisch bloed in de urine.
- Kortademig.
- Pijn in de bovenbuik.
- Pijn en gezwollen handen, bij een sikkelcelcrisis.
- Zwellingen rond de gewrichten, bij een sikkelcelcrisis.
- Hevige pijn in de bovenbuik, bij een sikkelcelcrisis.
- Benouwd, bij een sikkelcelcrisis.
Sikkelcelziekte in Nederland
Sikkelcelziekte is een aandoening die volgens thuisarts.nl voorkomt bij Nederlanders met een Marokkaanse, Ghanese, Turkse, Surinaamse en Antilliaanse afkomst. Per jaar worden er in Nederland rond de 55 kinderen geboren met deze aandoening (2).
Behandeling sikkelcelziekte ondersteunen met mentale technieken
De behandeling van sikkelcelziekte gaat in Nederland vooral met medicatie. Bij milde vormen is het bijvoorbeeld alleen nodig om extra foliumzuur te slikken, dat zelfs maar een supplement is. Bij ernstige vormen van de ziekte worden juist weer bloedtransfusies gebruikt. Er is dus een hele brede band waarin de ziekte kan vallen als je hem krijgt.
Daarnaast is het ook erg belangrijk voor mensen met deze aandoening om gezond te eten. Voldoende groente, fruit en gezonde vetten zijn belangrijk om zo min mogelijk last te hebben van de aandoening.
De symptomen van de ziekte hebben veel invloed op het dagelijks leven. Sporten is iets wat de bloedcellen kan uitputten waardoor je heftige pijn kunt krijgen. Daarnaast heb je sowieso minder energie dan de gemiddelde persoon door de lagere hoeveelheid zuurstof die getransporteerd wordt.
Amerikaanse onderzoekers schatten dat kinderen met sikkelcelziekte door de pijn tot 30% van de schooldagen thuis zitten. Deze pijn kan ook in het volwassen leven een negatieve invloed hebben op het kunnen voorzien van een inkomen.
Cognitieve gedragstherapie met zelfhypnose
Al in 1997 is onderzocht of cognitieve gedragstherapie (CBT) met zelfhypnose de behandeling van sikkelcelziekte kan ondersteunen bij kinderen, adolescenten en volwassenen om minder last te hebben van de pijn en andere mentale klachten die gepaard kunnen gaan met deze ziekte. In het onderzoek hebben ze ervoor gekozen om geen controlegroep te hebben zonder behandeling vanwege de acute hulp die nodig is. De normale medicatie werd dus ook genomen naast de cognitieve gedragstherapie zonder zelfhypnose en naast de CBT met zelfhypnose.
Het onderzoek duurde een jaar waarbij de deelnemers in het eerste half jaar elke week training kregen en in de tweede helft elke twee weken training kregen. De groep die daarbij ook zelfhypnose toepaste had significant minder last van pijndagen dan de groep die geen zelfhypnose toepaste en alleen afhankelijk was van de CBT.
Naast het verminderen van pijn verbeterde bij de groep die ook zelfhypnose gebruikte ook de slaap. Er waren significant minder nachten die werden aangemerkt met slechte slaap (3).
Omdat je nu natuurlijk graag wilt weten hoe zo’n zelfhypnose oefening gaat ga ik je er een geven die je een inkijkje geeft in hoe het kan werken.
Zelfhypnose oefening tegen pijn:
Ga op een comfortabele plaats liggen en sluit je ogen. Focus je eerst op je ademhaling en merk op hoe die verloopt. Controleer daarna je ademhaling door de duur van je ademteugen te verlengen en door ervoor te zorgen dat het inademen en het uitademen ongeveer even lang duurt.
Adem hierbij ook door je buik. Als je dit lastig te controleren vindt kun je jouw handen op je buik leggen en als je dan voelt dat je handen naar boven en naar beneden bewegen gaat het goed. Door via je buik adem te halen gebruik je meer longinhoud waardoor je ook meer zuurstof in je opneemt.
Als je helemaal ontspannen bent kun je een veilige plaats creëeren in je brein. Dit doe je door een plaats te visualiseren waar je helemaal ontspannen bent en vrij van pijn. Je kunt bijvoorbeeld visualiseren hoe je langs een kabbelende rivier loopt en hoe helder het water is. Bij die rivier zie je ook prachtige libellen vliegen en de zon schijnt heerlijk op je hoofd.
Voor jou kan die veilige plaats iets anders zijn, maar door die plaats te creëren leidt je jezelf af van de pijn die de sikkelcelziekte kan veroorzaken.
Mindfulness
Uit ander onderzoek blijkt ook dat als volwassen mensen met deze ziekte mindfulness gebruiken dit hun negatieve gedachten over hun situatie kan verminderen. De ziekte is natuurlijk niet leuk om te hebben en kan daardoor tot deprimerende gedachten en daadwerkelijke depressies leiden.
Door mindfulness toe te passen word je steeds bewuster van bepaalde gedachtegangen en hoe je daar emotioneel op reageert. Deze emoties kunnen er weer voor zorgen dat je focust op de negatieve aspecten in je leven, zoals de pijn, in plaats van op wat wel goed gaat.
Bij mindfulness probeer je namelijk in het hier en nu te zijn met je aandacht. Gedachten gaan meestal niet over wat er nu plaatsvindt, maar kunnen vaak een herinnering zijn of een gedachte over de toekomst. Als je je zorgen maakt kan dit je humeur behoorlijk verpesten, terwijl je eigenlijk met iets leuks bezig bent.
Om een eerste stap te geven heb ik een mindfulness meditatieoefening bedacht die je kunt gebruiken om je gedachten minder invloed te geven op je emoties.
Mindfulness oefening tegen negatieve gedachten:
Mindfulness kun je al gebruiken bij hele alledaagse dingen, zoals het doen van de was of tijdens het eten koken. Je probeert met je gedachten in het hier en nu te zijn. Je aandacht gaat naar de signalen die je van je zintuigen krijgt, zoals de geur van frisgewassen was voordat je het in de droger doet of ophangt.
Als je tijdens zo’n moment merkt dat je een gedachte krijgt die niet over het onderwerp gaat of over iets anders benoem je die gedachte. Als je bijvoorbeeld denkt aan een doktersafspraak die je de volgende dag hebt benoem je “doktersafspraak” vervolgens benoem je ook de emotie of het gevoel dat je erbij krijgt, zoals “spannend” of “zorgen”. Daarna focus je je weer op het hier en nu. Als je dat lastig vindt kun je altijd beginnen met letten op je ademhaling.
Na verloop van tijd kun je dan merken dat je wellicht herhalende gedachten hebt die je totaal niet verder helpen. Doordat je jezelf traint in het teruggaan met je aandacht naar waarmee je bezig bent word je er ook steeds beter in om negatieve gedachten van je af te schudden en om je minder te identificeren met die gedachten.
Zoals je ziet is sikkelcelziekte een lastige ziekte om mee te leven. De symptomen zijn heftig doordat ze je dagelijkse leven behoorlijk kunnen beïnvloeden. Gelukkig is er al veel dat artsen kunnen doen met medicatie om hier minder last van te hebben. Daarnaast kunnen mentale technieken, zoals CBT met zelfhypnose en mindfulness, helpen om minder last te hebben van pijn en andere mentale klachten die je kunt krijgen door deze ziekte (4).
Wil je meer weten over hypnose en andere mentale technieken voor het helpen van jezelf of anderen? Bekijk dan eens de opleidingen van het Hypnose Instituut Nederland of kom eens naar een seminar.
Bronnen:
https://www.nhlbi.nih.gov/health/health-topics/topics/sca
https://www.thuisarts.nl/sikkelcelziekte/ik-wil-meer-weten-over-sikkelcelziekte
http://www.psych.upenn.edu/history/orne/dingesetal1997ijceh417432.html
