ALS is een verschrikkelijke ziekte die steeds meer bekendheid krijgt. De Ice bucket challenge heeft al veel bijgedragen aan onderzoeksgeld voor een oplossing voor deze ziekte. Doordat je als persoon met ALS steeds minder bewegingsvrijheid hebt heeft het een grote invloed op de kwaliteit van het leven. Daarbij is de ziekte op het moment nog terminale ziekte wat een deprimerend vooruitzicht is, voor zowel de patiënt als zijn of haar naasten en verzorgenden.
Mindfulness en hypnose kunnen helpen om ondanks de ziekte de psychologische klachten verminderen. Daarom ga ik in dit artikel in op wat ALS is en hoe hypnose en mindfulness psychologische factoren kunnen verbeteren.
Wat is ALS?
ALS, dat staat voor Amyotrofe Laterale Sclerose is een neurologische ziekte. De ziekte lijkt in sommige opzichten op MS omdat het de motoriek van het lichaam beïnvloedt. De motorische zenuwen in het ruggenmerg en het stambrein worden er negatief door beïnvloed. Hierdoor kun je eerst last krijgen van krachtverlies en spastische bewegingen en vervolgens van verlamming. Hierdoor kan ook de articulatie verminderd worden doordat ook de spieren die belangrijk zijn voor de spraak verlamd raken.
Daarnaast zijn er ook andere symptomen, zoals pijn, slapeloosheid, emotionele instabiliteit en kleine spierspanningen.
Uiteindelijk verlammen ook de spieren die belangrijk zijn voor de ademhaling waardoor de persoon met ALS komt te overlijden. Dit vooruitzicht is erg beangstigend voor veel mensen met ALS.
De kans dat je ALS krijgt is extreem klein, maar 1 tot 3 mensen per 100.000 mensen per jaar krijgen de ziekte. De kans is dus veel kleiner dan een procent, maar als je de ziekte krijgt is de impact groot. De meeste mensen met ALS krijgen de ziekte tussen hun 40ste en 60ste levensjaar.
Typen ALS
Er zijn meerdere typen ALS die je kunt krijgen, namelijk:
SALS: Sporadische ALS, dan heb je geen genetische aanleg.
FALS: Familiaire ALS, dan heb je wel genetische aanleg.
In 80 procent van de ALS gevallen zijn er geen genetische aanleidingen en in 20 procent van de gevallen komt ALS in de familie voor. 1 op de 5 mensen die ALS krijgen hebben dus een genetische achtergrond in de oorzaak, maar bij 4 van de 5 personen is er geen duidelijk genetisch verband.
Ook is er onderscheid dat gemaakt wordt door de symptomen en wanneer die symptomen beginnen. In zeldzame gevallen krijgen mensen bijvoorbeeld al voor hun 20ste de eerste symptomen, dan wordt er gesproken van juvenile ALS.
Daarnaast zijn er soms combinaties van ALS met andere ziekten. Bijvoorbeeld ALS met Frontemporale Dementie of ALS met parkinson.
Wie hebben er last van ALS?
ALS heeft natuurlijk een enorme impact op de persoon die met deze diagnose geconfronteerd wordt. De kennis dat alle spieren verlammen is heel naar en kan voor veel angst en depressieve gevoelens zorgen.
Ook voor familie en vrienden is ALS een vreselijke ziekte omdat de klok van het leven ineens een stopwatch met timer wordt waarvan je niet weet hoe lang die nog loopt, maar waarvan je wel weet dat hij opeens een stuk sneller afloopt dan de bedoeling was.
Mensen met ALS hebben gemiddeld nog 4 tot 5 jaar te leven. Bij slechts 5 procent van de patiënten duurt het nog 10 jaar.
Welke behandelingen zijn er voor ALS?
ALS is erg lastig te behandelen, maar er zijn verschillende behandelmethoden om de levensduur met ALS te verlengen.
Stamceltherapie heeft wisselende resultaten, maar kan voor sommige mensen goed helpen.
Ook het ketogene dieet staat onder belangstelling omdat dit de zenuwen kan beschermen. Dit wordt bijvoorbeeld ook gebruikt tegen alzheimer, maar ook hierbij wisselen de resultaten.
Omdat er zo weinig te doen is tegen ALS en omdat naast het verlengen van de levensduur deze ziekte gewoon niet te genezen is zijn er veel mentale behandelingen die mensen met ALS en hun omgeving helpen om angsten en depressieve klachten beter te verwerken.
Kwaliteit van het leven paradox
Als iemand hoort dat hij/zij ALS heeft zijn er verschillende reacties die men kan hebben, zoals apathie, ontkenning, haat, hoop, suïcidale gedachten, angst en depressie. Uit onderzoeken blijkt dat 30% van de mensen die ALS krijgt angst ervaart en 40% depressieve klachten krijgt. Veel mensen met ALS hebben last van een combinatie van deze klachten.
Vreemd genoeg wordt de kwaliteit van het leven door de persoon met ALS als beter ervaren nadat er telkens meer uitval is, ook de spirituele band met de verzorgende wordt beter naarmate er meer verlammingen optreden. Dit wordt ook wel de dissability paradox genoemd.
Uit onderzoek blijkt ook dat de duur van het leven verlengd wordt door het humeur van de patiënt. Bij een betere ervaring van de kwaliteit van het leven is de kans op langer leven groter voor ALS patiënten dan bij patiënten die geen goede kwaliteit van leven ervaren.
Daarnaast is wordt ook de omgeving van de patiënt beïnvloed en kunnen familieleden en verzorgenden ook last krijgen van angsten en depressieve klachten.
Hypnose en ALS
Hypnotherapie kan mensen met ALS helpen om hun ziekte vanuit een ander standpunt te bekijken waardoor ze minder last krijgen van depressieve gevoelens en angsten. Uit onderzoek dat in 2015 (1) is uitgevoerd blijkt dat de psychologische verbetering bij ALS patiënten met hypnotherapie ook een indirecte invloed heeft op de omgeving die ook opfleurt als de patiënt met ALS opfleurt.
Dit gaat dan met name om het verminderen van angsten en depressieve gevoelens.
Voordat men in dit onderzoek hypnotherapie onderging is er wel neurologisch onderzoek uitgevoerd voor het functioneren van de hersenen. Voor de hypnotherapie vond er ook een gesprek plaats over hoe de patiënt omgaat met ALS en zich er op dat moment mentaal tegen verdedigd. Dit is nodig voor het bepalen van de behandeling en om een band op te bouwen met de therapeut.
De hypnotherapiesessie in dit onderzoek bestaat uit drie fasen. In de eerste fase wordt de hypnotische staat opgewekt. Onder andere door middel van ontspanningstechnieken. Deze fase duurt 20 minuten.
Vervolgens krijg je 30 tot 45 minuten de kern van de therapie. Hierin worden therapeutische metaforen gegeven, geleide visualisaties en directe en indirecte suggesties die afhankelijk zijn van de behoeften van de patiënt.
In de laatste fase worden de suggesties verankert die helpen om zelf-hypnose toe te passen. Vervolgens wordt de patiënt geleidelijk weer naar een normale staat van bewustzijn geleid. Deze fase duurt ongeveer 10 minuten.
In het onderzoek is gebruik gemaakt van 4 hypnotherapeutische sessies.
Veilige ruimte
In de eerste hypnotherapeutische sessie wordt er een veilige ruimte gecreëerd waar de patiënt zich mentaal kan opladen als het even niet zo goed gaat. Dit kan bijvoorbeeld door een visualisatie van een fijne plaats.
Bewustwording
In de tweede hypnotische sessie worden patiënten bewust gemaakt van hun gedachten, emoties en de fysieke reactie van het lichaam hierop. Dit kan ook gebruikt worden voor het verbeteren van mindfulness in het dagelijks leven.
Levensketting
In de derde therapeutische sessie wordt geprobeerd om de focus op tijd los te laten en de focus te verschuiven naar de familie en de generaties binnen die familie.
Perceptie
In de vierde en laatste sessie wordt er aandacht geschonken aan visualisaties en overtuigingen die geassocieerd zijn met positieve emoties en metaforen.
Resultaat van deze behandeling bij mensen met ALS
Uit de resultaten van dit onderzoek blijkt dat angst en depressie door deze behandeling bij patiënten met ALS verminderen. Angst blijft zelfs tot in ieder geval 6 maanden lager, maar depressieve klachten kunnen na drie maanden weer terugkomen.
Ook kwam in dit onderzoek naar voren dat de psyche van de patiënt invloed heeft op het ziekteverloop van ALS. Vooral secundaire klachten, zoals slapeloosheid en emotionele instabiliteit werden verminderd. Daarnaast werd de uitval van spieren vertraagd, maar helaas niet gestopt.
Resultaat voor familieleden en verzorgenden van ALS patiënten
Uit het onderzoek kwam ook naar voren dat voor familieleden en verzorgenden van ALS patiënten angsten en depressieve klachten verminderd werden en ook zes maanden later nog verminderd waren. Depressieve klachten komen dus in tegenstelling tot bij de patiënt zelf bij familieleden en verzorgenden niet meer terug binnen zes maanden.
Mindfulness en ALS
ALS is een vreselijke ziekte en hypnotherapie kan psychologische factoren van deze ziekte verbeteren. Daarnaast wordt er door die hypnotherapie in dit onderzoek ook mindfulness van de patiënt verbetert. Hij/zij is daardoor met zijn aandacht steeds beter in het hier en nu dan met gedachten in de toekomst.
Mindfulness training is ontwikkeld speciaal voor mensen met een ongeneselijke ziekte en kan daarom ook voor mensen met ALS een manier zijn om ermee om te gaan.
De disability paradox zorgt ook al uit zichzelf voor meer mindfulness en ook voor het zien van het leven in een ander perspectief dan normaal. Als dit niet vanzelf gaat kan dit door mindfulness worden opgewekt.
Wil je meer weten over de voordelen van hypnose en andere mentale behandelingen? Bekijk dan eens de opleidingen van het Hypnose Instituut Nederland.
Bronnen:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4469765/
